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笑ってどこでもサヴァイヴァル
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主として題詠blogに参加するためのブログですが、その他に日常の出来事、読んだ本のことなどもぽちぽちと綴っていきたいと思っています。解離性障害、車いすのことなども。
2012年現在、歩行困難は解消されています。
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アキリデンが効いたということは…。

2012/02/13 13:43
ずっと続いていた脚の違和感。

昔経験したアカシジアとはちょっと感じが違ったので、別物だと思っていましたが、段々ひどくなり日常生活にも差支えが出てきたので主治医に相談したところ、様子を見てみましょう、とアキリデンを処方されました。

結果、アキリデンを飲み始めたその日か次の日くらいから、嘘のように楽になっています。まだちょっともぞもぞしてはいるものの、台所での立ち仕事もだいぶ出来るようになったし、歩ける距離も伸びてきました。

ということは、あの違和感はやはりアカシジアだったのでしょうか。
自己判断に固執してアカシジアの可能性を排除せずに、もっと早くにアキリデンを試してみれば良かった、とも思いますが、過去のことを悔しがるよりは、脚を意識しないで過ごせる今この時を満喫したいです。アキリデンを処方してくれた主治医には、本当に感謝!

というわけで、現在の処方です。

朝食後
エビリファイ12mg
アキリデン1mg

夕食後
アキリデン1mg
パキシル20mg

就寝前
マイスリー10mg
ハルシオン0.25mg

不眠時
エバミール1mg

もう少し起きていられるようになって、もう少し気力が出てくれれば嬉しいのですが、一気に欲張り過ぎないで、とりあえずこの処方で今の状態を維持できれば、と期待しています。

ただ、アキリデンを飲み始めてから、視力に影響が出てきたようおな気はします。また、時を同じくして、ぱったりと短歌や川柳が作れなくなりました。ただのスランプか、それとも何か影響があるのか分かりませんが、メモ帳を前にしても何も生み出せないのは、なかなかに辛いです。

エビリファイを減らして、アキリデンの必要がなくなれば一番なのですが、主治医いわく、それはまだ怖い、らしいです。

確かにエビリファイを服用し始める前の状態は酷かったし、もうあの状態に戻りたくはないから、減薬や断薬は私も怖い…。
とにかく焦らずに、と自分に言い聞かせています。
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冬に向かって? 調子低下・・・。

2011/11/11 02:43
お久し振りです。橋都まことです。


ここ数ヶ月、かなり調子のよかった私ですが、この2ヶ月ほど、また少しずつ、調子が落ちてきています。

まず、脚の違和感。
痺れているような、熱いような、冷たいような、はたまたワインの澱がよどんでいるような、そんな違和感が、また少しずつ強くなってきています。
じっと立っているのが一番辛くて、脚を動かしていると少し楽、床に座り込んでいるともう少し楽で、横になると更に楽です。

現在の状態は、まだ杖や車椅子なしで頑張っているけれども、本屋さんで本を探したり、長時間台所で火を使ったり、というのは、無理です。ぎりぎり、買い物にはまだ行けるレベルですが。

エビリファイが、この違和感に関係しているのではないかと思っているのですが、はっきりとは分からず、対策が取れないのが、なんとも辛いです。

次に、強い眠気。これもエビリファイの影響が大きいと思います。現在、朝起きてから1〜2時間でまた寝てしまい、夕方になって何とか起き上がって、夕食の支度をして、力尽きる・・・といった感じです。2日に一回の入浴が、体力的にも気力的にもきつくて、一人では怖いので、夫に付き添ってもらっています。

最後に、精神的な面は、落ち着いてはいますが、「やる気」が湧いてくれません。例え一日中、好きな事をして遊んでいていいのだよ、と言われても、何かをする気が起きないのです。

この「脚の違和感」「眠気」「やる気のなさ」・・・が揃って、ここ1〜2ヶ月、悪化しつつあります。正直、怖いです。冬目前という季節のせいなのか、それとも薬のせい、例えば、先日からカルバマゼピンを抜いたせいなのか、あるいは、これが精神的な症状が身体に出てきてしまっているということなのか、それすらも分からず、対策が打てません。
それでも、次の診察では、何とか主治医に相談して、事態を打開できればと思っています。
そうしないと、これ以上悪化してしまったら、また周囲のみんなに負担を掛けてしまう。迷惑を掛けてしまう。それに、せっかくここ半年で培った自信が、また粉々になってしまいそうで・・・。

また、杖や車椅子の生活には、戻りたくないです。要介助の生活にも、戻りたくないです。
今、ぎりぎりのところで踏ん張っていますが、きつい、です・・・。

どうかどうか、原因が分かって、対策が打てますように。
もしどなたか、似たような症状をご存じの方がいらしたら、是非教えていただけると幸いです。

それでは、今日はこの辺で。
読んで下さって、ありがとうございました。
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我が家にシャンクスがやって来ました。

2011/07/17 02:48
先日、夫が仕事から帰ってきた時のこと。

「はい、おみやげ」
と渡してくれた袋の中には、超ワンピースタイリングEXのシャンクスが!

思えば、二年近く前の8月21日に、パートナーが、スーパーで半額になっていた、ルフィとナミを”保護”して以来、少しずつ増え続けてきたフィギュアたち。

麦わらの一味は当然全員揃い、他に、ミホーク、エース、白ひげなども参戦。

もう本当は置き場所がないのですが、今回は、ずいぶんとデザインが良かったので、思わず買ってしまったとのことでした。もちろん、初シャンクスです。

開けてみたら、シャンクスが右手に持っている先込め銃の銃身が曲がってしまっていて、それだけが残念でしたが、あとは満足の行く出来栄え。

高さ十数cmのフィギュアだというのに、存在感、威圧感が、只者ではありません。

思わず、
「この家の魔除けくらい、簡単にしてくれるのでは・・・」
と呟いてしまいました。

ゾロの時にも思わなかったことです。私はゾロファンなのですが。

やっぱり、ゾロもみんなも、二年間で強くはなったけれども、まだまだまだまだ、シャンクスの迫力には、程遠いようです。

さて、このシャンクスには、どこにいてもらおうか、と思案するとともに、いつかゾロがシャンクス並みの迫力を身につけたら、絶対そのフィギュアも買うぞーっと、決意をした、そんな一日でした。

苦しかった時期を、ワンピースに出てくる名台詞を口ずさみながら、かろうじて乗り切った私。

そんな読者もいることですし、ワンピースにはこれからも、これまで以上に頑張って欲しい、と願いつつ、魚人島編に入ってからの展開や絵柄に、ちょっと違和感を覚えて、最近少しだけ、ついていくのがしんどい私です。
何だか、新キャラが多すぎ、それぞれの姿が奇抜過ぎて、なかなか覚えられない・・・。
単に、私の視力や記憶力の低下のせいならば良いのですけれども。

それでは、読んで下さってありがとうございました。
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お久し振りです/エビリファイの副作用について

2011/07/05 15:04
このブログを更新するのは、今年の1月15日以来。
本当にご無沙汰しました。ごめんなさい。

橋都まことです。

無事です。元気にしています。

・・・このブログに入るログイン用のIDが、いつの間にか変わっていて、突き止めるのに時間が掛かってしまいました。
もう、こういうことがあるから、解離性障害って不便です。
(これくらいのころなら、まだマシですけれども)

でも、最近はまったく”交代”しなくなりました。
静かに、穏やかに、時を過ごしています。

幻覚として片付けてしまうにはあまりにもリアルで、鮮やかで、大切な子たちだけれども、みんなみんな、サインバルタによる幻覚・幻想だったのではないかと思ってしまうくらい。

怖くなって、ルリに話しかけてみます。ナズナに「いる?」と聞いてみます。チエを探してみます。
チエは、とても眠たそうです。
ナズナは相変わらず闊達です。頼れる存在です。
ルリは、おとなしくしています。アニメ大好きな、好奇心旺盛なところは変わらず。

他のみんなには、アクセスできません。
「観察者」はいますけれども、他のみんなは、アクセスできないというより、存在が感じられない、といった感じです。
でも、”統合”した、という感じではないのだよなあ・・・・

しいていえば、心のとてもとても深いところで、眠っているような感じです。
もしかしたら、このままゆっくりゆっくり”統合”してしまうのかもしれません。

チエも、もうすぐその眠りの中に入ってしまうのでしょうか。
とても、不思議な気がします。

穏やかな気分だけれども、寂しい。
そして、ちょっと怖い。

このまま”回復”していって、最後には、一人で生きて行くことになるのかもしれないと思うと、たまらなく怖くなります。

でも。
今、私を取り巻いている状況は、とても穏やかです。
引越しをして半年。義父母との半同居生活にも、だいぶ慣れました。

最初は、トイレに行くのさえ、気を使って気を使って、大変でしたが(笑)
疲れていても休めずに、診察室で泣いてばかりでもありました。

今では、ほぼ普通にトイレを使わせてもらっていますし、疲れたら眠らせてもらうようにしています。

私もたいがい気を使ったけれども、義父母も、慣れるまで本当に大変だったと思います。
心から、感謝です。
ここ二ヶ月くらいで、お互いだいぶ慣れてきて、肩の力も抜け、自然体になってきたような気がします。

そうして外の環境が整ったのが大きいと思うのですが、ここ半年で、精神的にも身体的にも、更に調子が上向いてきています。
薬も減りました。
現在の処方は、

朝:カルバマゼピン100mg、エビリファイ12mg
夕:カルバマゼピン100mg
就寝前:エチカーム0.5mg、マイスリー10mg、酸化マグネシウム

以上です。
一時は24mg/dayまで増えたエビリファイでしたが、副作用が強かったので、少しずつ様子をみながら、ここまで落とすことができました。

・・・あちこち調べてみても、同様の副作用のことがあまり書いていなかったので、ここに書いておきますね。

私が経験したエビリファイの副作用は、
「身体の違和感」でした。

アカシジアは、以前リスパダールやウィンタミンを飲んでいたときに経験済みですが、アカシジアの静座不能感とは全く違います。

強いて言えば
「全身の皮を一回剥いで、もういちど被せ直したような感覚」
でした。
痛い、というわけではないのですが、かなり辛くて、往生しました。
さいわい、眠っているときは楽だったので、眠れる時には眠ってばかりだったなあ・・・。
特に、立っている時の脚の違和感が強くて、台所仕事などの立ち仕事は辛かったです。

また、
「知覚はあるけど実感がない」
という副作用(?)もありました。
例えば、お風呂に入ったとして、身体が濡れているのは分かるのですが、「濡れている」という実感がないのです。
これも本当に、変な感覚でした。
こう書くと、変なだけでたいしたことがないように思えますが、これもなかなか辛かったです。

どちらも、エビリファイの副作用と決まったわけではありませんが、始まったのは、エビリファイを増量してからだし、収まったのは、エビリファイを減らしたら徐々に、ですので、副作用の可能性は高いかと思います。

ちなみに現在は、上記の副作用はほぼおさまり、脚に
「氷を押し当てているようなあつさ」「しびれ感」
が残っているだけです。

もし、同じような副作用に悩まされている方がいらしたら、この記事が参考になれば幸いです。

それでは、今日はこの辺で。
読んで下さって、ありがとうございました。
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やっぱり悔しいなあ…でも感謝

2011/01/15 01:49
引越し作業で、バタバタしております。

バタバタして…いる筈なのですが、実質は、思うように動けなくて、寝ている時間も多いです。
タイムリミットのあるなか、頑張らなきゃと思うほど、動けなくなるようで、とてももどかしいです。

明日、冷蔵庫、洗濯機などの大物を運んでしまい、生活の拠点も向こうに移してしまって、あとは、運びきれない小物の運搬と旧居の掃除を残すくらいにしてしまおう、という事で、今日はもう、台所まわりの鍋、釜調味料類に、普段使いの食器まで、詰めてしまったのですが、これが結構、つらかったです。

あることすら知らなかった調味料や、ずっと使っていなかった料理酒などの存在に、今までどれほど、料理を含む家事が出来ていなかったか、思い知らされて。

そんな中、疲れで震える体と、動かない頭を叱咤して、ガラス製の急須の梱包をしていたら、夫に
「そのやり方だと効果ないよ」
と言われて、ぷっつり。

夫に八つ当たりしてしまいました。

その後、少し泣いて、それから夫に謝って、夫も
「僕も悪かった」
と言ってくれて。

それからしばらく休んで、落ち着いた今、これを書いています。

頭は少し回るようになったけれども、腰と脚は痺れたようで、うまく力が入りません。まだまだ作業は残っているのに。

こんな時、本当に悔しいです。

病気でいるのも、動けないのも、手や体が震えてしまうのも、家事ができないのも、もう嫌! と言いたくなります。


…でも、こう思えるのも、きっと、それだけの心の余裕が出てきたから。
そして、そこまで回復できたのは、家事の出来ない私に代わって、疲れている時でも料理や洗濯をしてくれて、文句ひとつ言わないでいてくれた夫と、二人だけでは生活できなくなった時に、手を差し伸べてくれた夫の家族、そして、私が父に色々なことをぶつけられるようになるまで、ちゃんと生きていてくれた父のおかげだと思います。

そう思うと、心から感謝です。
私のまわりの人々に対してはもちろん、癪だけれども、今の悔しい気持ちにさえも。

ああ…けれども、現実問題として、やらなければならないことはまだまだ山積しているのに、もう少し休まないと、体、動きそうにありません。

困ったなあ…。
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回復の起、承、転、結(?)…

2011/01/09 23:22
最近、ものすごい勢いで、心身の調子が良くなってきています。

きっかけは、と考えると、

・去年の10月頃に受けた心理検査と、
・それによる”心の堤防”の決壊、
・そこからのどん底の苦しみ、
・溜めていた感情の暴発と、
・行動のコントロールの喪失…。

それを何とか乗り越えて、

・問題の一つの”解決”(=家族との関係の紡ぎ直し)に至り、

また、心理検査と、おそらくは私の起こした問題行動がきっかけで、主治医が治療方針を見直してくれ、結果、

・主たる薬がサインバルタからエビリファイに変わった事…。

のような気がします。


そして今、意識が内側から外へと向き始め、気付かなかったことに気付くようになり、少しずつ歩けるようになり、出来なかったことが出来るようになってきています。
その回復の速度たるや、私自身が驚くほどで。

回復してはじめて、
「まだ、これもこれも出来ない。集中できないし、記憶力も注意力もない。体が動かない…」
などと、もどかしかったり、悔しかったりすることも多いですが、それでも、回復の実感が出来る日々は、とても嬉しく、楽しいです。


それでも、結果としては良い方向に向かったけれども。
あの底付きの日々と、”暴発”は、二度と味わいたくないです。
正直をいえば、去年の入院中に、心理検査をするなりして、もっと早く、もっと安全に、治療方針と主剤の見直しをしてほしかったなあ…と思ってしまいます。

何とか命は拾ったけれども、私自身も、夫も、周りのみんなも、払った代償はとてもとても大きなものでした。

心も、体も、健康も、職も、住まいも、経済的にも…。
傷ついたり、脅かされたり、失ったりしたものは、本当に大きいのです。

だから、夫や家族や周りのみんなには、本当に申し訳ないと思います。
けれどもそれだからこそ、その分、これから元気になって、恩返しをしたいな、と思う、今日この頃です。


それでは、読んで下さってありがとうございました。
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まだ、車椅子が要りますが

2011/01/08 05:37
松の内に、二回も車椅子のお世話になってしまいました。

二回とも、夫は一緒にいたのですが、私の膝が抜けてしまって、しかも体調が悪くて、歩けない…ということで、お店の車椅子を借りて、買い物を済ませました。

いや、自分の車椅子を持って行っていれば良かったのだけれども、このところ調子がとても良かったので、「大丈夫だ」と思ってしまって…。

あえなく敗れた挑戦に、少し、がっかりです。

でも、去年の末からずっと、病院で診察を受けるときには、ロフストランド杖一本で行けているんだから、進歩はしてます。ものすごく!

今回はちょっと失敗したけれども、これからも少し調子にのるくらいの感じで、出来るだけ歩いて、筋力・体力をつけようと思っています。

借りてしまった車椅子、他にも使いたかった方がいらしたら、本当にごめんなさい。
今度から一応は、自前のを持っていくように気をつけます。

それにしても、A系列のお店の車椅子はいつも比較的状態が良いのに、B系列やC系列のお店だと、いつ使っても、フットレストが床ギリギリになっていたり、壊れかけているのは、なんでだろう? ものが違うのか、お客さんの種類が違うのか、日常の手入れが違うのか…? 何となく、日常の手入れが一番のポイントのような気がしています。
ま、ものも少し、違いそうなんですけれども。

それでは、今年は「車椅子卒業」目指して、頑張りたいと思います。
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